바로가기
메인메뉴로 바로가기
콘텐츠 바로가기
하단메뉴로 바로가기
패밀리사이트 바로가기



희귀질환클리닉

HOME 안에 진료 및 검사 안에 특수클리닉 안에 희귀질환클리닉

극희귀 및 상세불명 희귀질환이란?

극희귀질환

진단법에 있는 독립된 질환으로 우리나라 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도의 상병코드가 없는 질환

상세불명 희귀질환

일정 기간 동안 정밀검사 및 협진 등의 진단 노력에도 불구하고 병명을 확정 짓지 못 하였거나 진단이 불명확한 희귀질환

극희귀 및 상세불명 희귀질환 산정특례제도란?

개요

국민건강보험공단 공고 제 2016-17호에 따라 2016.3.1.일자로 ‘극희귀 및 상세불명 희귀질환자에 대한 산정특례’가 확대 실시하고 있습니다. 단, 해당질환을 진단할 수 있는 요양기관은 희귀질환 또는 유전자 클리닉이 설치되어 있는 상급종합병원으로 제한하고 있습니다.

추진배경
  • 지속적인 산정특례 대상 확대에도, 여전히 특례 적용을 받지 못하는 고비용 희귀질환자 발생
  • 기 특례 적용 질환과의 형평성 제고 및 의료비 경감 측면에서 특례 적용을 받지 못한 희귀질환자의 산정특례 확대
산정특례 경감혜택
산정특례 경감혜택
구분 시행시기 적용대상 특례기간 본인부담률
극희귀질환 2016.3월 ‘극희귀질환 목록 및 진단지침’의 극희귀질환자 확진 받은 자 5년 10%
상세불명
희귀질환
2016.3월 상세불명 희귀질환자로 사전승인 신청 후 산정특례 대상자로 적합판정을 받은 자 1년 10%
관련근거
  • 「국민건강보험법」제44조(비용의 일부부담)
  • 「국민건강보험법 시행령」제19조(비용의 본인부담) 제1항 및 별표 2
  • 「본인일부부담금 산정특례에 관한 기준」(보건복지부 고시)

의료진 명단

임상유전과 이진성 교수, 소아신경과 강훈철 교수, 소화기내과 김태일 교수, 내분비내과 이유미 교수, 신경과 신하영 교수

주요 진단 질병

다발성 골단의 형성이상, 쥬버트 증후군, 지틀만 증후군, 파리-롬버르그증후군, 알라질 증후군, 가부키 증후군, 제2형 진행성 가족성 간내 담즙정체증, 표피박리성 과각화증, 미부기형, 선천비늘증, ARC 증후군, 조로증, 카나반 병, 라스무센 뇌염, 강직 인간 증후군, 내장의 림프관확장증, 에드하임 체스터 병, 고어햄씨 병, 데니스-드레쉬 증후군, 두개골 및 골간단 형성이상, 랑거-기디온 증후군, 단순수포성 표피박리증, 카우든 증후군, 관절 만곡, 신장 기능장애, 담즙울체 증후군, 월프-허쉬호른 증후군, Pallister-Killian 증후군 등.

진료시간표

모집인원 및 응시자격
진료과 진료의
오전 오후 오전 오후 오전 오후 오전 오후 오전 오후 오전
임상유전과 이진성
소아신경과 강훈철
소화기내과 김태일
내분비내과 이유미
신경과 신하영

2016. 4. 12 기준

예약 안내 및 관련문의: 1599-1004, 02-2228-5920, 5921

콘텐츠 처음으로 이동


네크워크 링크안내/사이트 정보